داستان مبارزه من با چندین بیماری نادر – قسمت 1


من به دنبال یک فناوری کشف نشده برای درمان تومورهای مغزی ام هستم که در انتهای پست آن را پیدا خواهید کرد.

هر کس حق داشتن یک استاندارد زندگی کافی را دارد
برای سلامتی خود و او
خانواده ، از جمله. . . مراقبت پزشکی. . . .
(اعلامیه جهانی حقوق بشر،
سازمان ملل 1948)

بین 5000 تا 7000 بیماری نادر وجود دارد و تعداد بیماران مبتلا به آنها بیش از 50 میلیون نفر در ایالات متحده و اروپا تخمین زده می شود. قبل از تصویب قانون داروی یتیم در ایالات متحده در سال 1983 ، علاقه کمی از سوی صنعت داروسازی برای ایجاد درمان برای گروه های بیمار بسیار کوچک وجود داشت ، به این دلیل که از یک شرکت داروسازی برای آوردن یک دارو به سطوح مشابه سرمایه گذاری نیاز است. بازار برای هر دو گروه بیمار کوچک و بزرگ.

بیش از 300 میلیون نفر با یک یا چند مورد از بیش از 6000 بیماری نادر شناسایی شده در سراسر جهان زندگی می کنند ، که هر یک از آنها توسط خانواده ، دوستان و تیم مراقب حمایت می شود که جامعه بیماری های نادر را تشکیل می دهند.

در حال حاضر بیماری های نادر 3.5٪ – 5.9٪ از جمعیت جهان را تحت تأثیر قرار می دهند. 72٪ بیماری های نادر ژنتیکی هستند در حالی که سایر موارد نتیجه عفونت ها (باکتریایی یا ویروسی) ، آلرژی ها و دلایل محیطی است یا دژنراتیو و تکثیر است.

70٪ از آن بیماری های نادر ژنتیکی از دوران کودکی آغاز می شود.

یک بیماری زمانی در اروپا نادر تعریف می شود که کمتر از 1 مورد از هر 2000 نفر را درگیر کند.

من یک بیماری نادر به نام VHL یا von Hippel-Lindau دارم – این یک ژن سرکوب کننده سرطان است و افرادی که به بیماری VHL مبتلا هستند دچار جهش می شوند و شما را به یک کارخانه تولید تومور تبدیل می کنند.

فکر نمی کنم لازم باشد جهش را توضیح دهم زیرا ویروس عامل همه گیری نیز از مواد ژنتیکی تشکیل شده است و به طور مداوم جهش می یابد.

تنها درمان حذف تومورها ، تابش و نظارت است اما متأسفانه تومورهای متعددی در کبد تشکیل شده که رگهای حیاتی را فشرده و جابجا می کند و پیوند کبد منجر به خاموش شدن سیستم ایمنی بدن می شود.

استروئیدها و داروهای ضد رد سلول های T را هدف قرار می دهند که لنفوسیت هایی هستند که پاسخ ایمنی را کنترل می کنند.

پروتکل ضد رد به طور کلی فقط ضربه به سیستم شما برای سرکوب همه چیز است. این تقریباً نشان می دهد که اگر برخی از این داروها را مصرف می کنید ، هر وقت از کنار فردی که دارای بو می باشد همراه با مواد بزرگ مانند آنفولانزا یا سل ، بیمار می شوید.

بله ، من مبتلا به سل تشخیص داده شدم که بعداً مشخص شد سل مقاوم به چند دارو است.

عنصر سرگرم کننده زندگی این است که شما فقط در ریه های خود بمب نمی گیرید ، جایی که باید دراز بکشید و امیدوار باشید که از بین نرود. آنها می توانند توسط یک تیم با دانش مناسب پخش شوند. به دنبال آفتاب هستم تا مین های زمینی (همانژیوبلاستوم لپتومننژال) مرا با یک BOOM کاملاً منفجر نکنند!

داروی یتیم چیست؟

“داروهای یتیم” محصولات دارویی هستند که برای تشخیص ، پیشگیری یا درمان بیماری های تهدید کننده زندگی یا بیماری های بسیار جدی که نادر هستند ، در نظر گرفته شده اند.

داروی یتیم یک ماده دارویی است که برای درمان شرایط پزشکی تولید شده است ، زیرا بدون کمک دولت تولید آن سودآور نخواهد بود. از این شرایط به عنوان بیماری های یتیم یاد می شود.

9 ژانویه 2006 – FDA وضعیت داروی یتیم را برای مایکوفنولات موفتیل تصویب کرده است (بطری در هند بسیار گران است و می توانید 60 روز از آن استفاده کنید سپس باید آن را دور بریزید)

مایکوفنولات توسط FDA و سایر مقامات نظارتی در سراسر جهان برای استفاده همراه با سیکلوسپورین (Neoral که به دلیل هیپرپلازی لثه مجبور به ترک آن شدم) و کورتیکواستروئیدها که باعث آب مروارید زیر کپسول خلفی می شوند ، تأیید می شود …

برای پیشگیری از رد عضو در بیماران بالغ که پیوند کلیه ، قلب یا کبد آلوژنیک دریافت می کنند. در بعضی از کشورها ، استفاده از آن در پیوند کلیه در کودکان نیز تأیید شده است.

پیوند کبد یک گزینه درمانی مهم برای بیماران منتخب با تومورهای متعدد غیر قابل برداشت است.

هنگامی که تومورهای متعددی در کبد ایجاد شد که رگهای حیاتی را فشرده و جابجا می کند و من بعد از دو خونریزی پیوند کبد انجام دادم.

سیرولیموس یک لاکتون ماکروسایکل طبیعی است (محصولی یا مشتقات شیمیایی میکروارگانیسم های خاک متعلق به جنس Streptomyces است) تولید شده توسط باکتری Streptomyces hygroscopicus ، با خاصیت سرکوب کننده سیستم ایمنی. این منجر به مهار فعال سازی و تکثیر لنفوسیت های T می شود که در پاسخ به تحریک آنتی ژنیک و سیتوکین و مهار تولید آنتی بادی اتفاق می افتد. به طور خلاصه ، سیستم ایمنی بدن خاموش است.

سیرولیموس با تداخل می تواند از رگ زایی جلوگیری کند فاکتور رشد اندوتلیوم عروقی (VEGF) مسیرهای واسطه در سلولهای اندوتلیال ، بنابراین رشد تومورها را محدود می کند.

فاکتور رشد اندوتلیال عروقی (VEGF) یک فاکتور رگ زایی قوی است و برای اولین بار به عنوان یک فاکتور رشد ضروری برای سلولهای اندوتلیال عروقی توصیف شد. VEGF در بسیاری از تومورها تنظیم می شود و سهم آن در رگ زایی تومور کاملاً مشخص است.

Sirolimus توسط باکتری Streptomyces hygroscopicus تولید می شود و برای اولین بار در سال 1972 توسط Surendra Nath Segal و همکارانش از نمونه های Streptomyces hygroscopicus موجود در جزیره ایستر جدا شد. Sirolimus در ابتدا به عنوان یک عامل ضد قارچ ایجاد شد. با این حال ، زمانی که مشخص شد این ماده دارای خواص سرکوب کننده سیستم ایمنی و ضد تکثیر قوی است ، این استفاده رها شد.

من از دکتر سانجیو سایگل پرسیدم ، “چرا علی رغم مصرف سیرولیموس ، تومور می کنم؟” پاسخ وی ، “زیرا فقط در پیوند کبد با دوز کمتری تجویز می شود.” اما من نباید بدون توصیه او دوزم را افزایش دهم.

در هند ، این داروها گران هستند و بیمارانی که فقط 7000 روپیه به عنوان حقوق بازنشستگی مادر کار می کنند ، تنظیم آنها دشوار است.

در هند ، سازمانهای بیمار برای اولین بار در روز بیماری نادر در سال 2010 درگیر شدند. بیشتر مردم از این موضوع آگاهی ندارند و با آنها برابر نیستند

هند یک جمهوری فدرال سکولار است که در یک سیستم پارلمانی دموکراتیک اداره می شود. در مقدمه قانون اساسی ما آمده است ،

ما ، مردم هند ، به طور جدی تصمیم گرفتیم که هند را در یک جمهوری دموکراتیک دوم سوسیالیست سوسیالیستی تشکیل دهیم و از امنیت همه شهروندان خود برخوردار شویم

عدالت ، اجتماعی ، اقتصادی و سیاسی ؛

آزادی اندیشه ، بیان ، اعتقاد ، ایمان و عبادت ؛

برابری وضعیت و موقعیت

و ترویج همه آنها

اطمینان از عزت فردی و وحدت و یکپارچگی ملت.

هند برای اطمینان از برابری شهروندان خود به دنبال عدالت اجتماعی ، اقتصادی و سیاسی است. ما غالباً در مورد فعالین یا عوام می شنویم که برای حقوق بشر خود می جنگند. اما این حقوق چیست؟ و چه کسی این حقوق را به ما داده است؟ چرا مردم باید برای حقوق خود بجنگند؟

حقوق اساسی به عنوان حقوق اساسی بشری همه شهروندان در نظر گرفته می شود ، صرف نظر از جنسیت ، نژاد ، مذهب یا عقاید آنها. و غیره. این بخشها عناصر حیاتی قانون اساسی است که بین سالهای 1947 و 1949 توسط قانون اساسی هند تدوین شده است.

هند برای اطمینان از برابری شهروندان خود به دنبال عدالت اجتماعی ، اقتصادی و سیاسی است.

حق برابری حقوق برابر را برای همه شهروندان تضمین می کند.

برابری به معنای فقدان امتیازات یا تبعیض علیه هر بخش از جامعه است.

مقدمه برابری وضعیت و موقعیت را برای همه مردم کشور فراهم می کند.

پس چرا دولت تبعیض آمیز بر اساس بیماری ، حتی یک بیماری نادر است؟

ماده 21 می گوید هیچ کس از زندگی و آزادی شخصی محروم نیست. “حق حیات” شامل حق داشتن زندگی سالم است تا بتواند از تمام توانایی های بدن انسان در شرایط مهم خود برخوردار شود.



لینک شده


سلب مسئولیت

نظرات بیان شده در بالا از نظر نویسنده است.



پایان مقاله



Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>