داستان مبارزه من با چندین بیماری نادر – قسمت 2


در اینجا من نه تنها در روزهای کودکی خود با چالش هایی روبرو شدم ، زیرا هرگز به نظر نمی رسید بیمار هستم ، بلکه همچنین با چشمانی بزرگ و پر از کنجکاوی شاد به نظر می رسیدم اما همه چیز در داخل اشتباه بود.

هنگامی که پول فکر می کرد ، بستگان پس از از دست دادن پدرم ما را فرو ریختند ، مادر با ذهن منظم و منظم خود مبارزه با بقا را پیش برد.

سالهای ابتدایی سخت ترین سالها بود: ما هیچ پول و ایده ای نداشتیم که روز بعد چه بخوریم. روابط با ذهنیتی پیچیده هنوز در حال جنگ است و سعی دارد مرا از این راه دور کند.

چالشی که در مسیر ما کنار گذاشته شد کاملاً یک ماجراجویی بوده است ، عقب نشینی هایی با سخت کوشی و شانس.

پایین رفتن از خط حافظه ، اینکه چگونه از بسیاری از جراحی ها از جمله پیوند مهم کبد ، سرطان کلیه ، MDR سل و زنده ماندن در مبارزه با تومورهای مغزی بیش از آنکه افراد مبتلا به شپش در سرشان باشند ، جان سالم بدر بردم ، جای تعجب دارد ، یک شگفتی که نشان دهنده مداخله خداوند است. همانطور که کوهها در راه من بلند می شدند ، نمی توانستند وحشت زده شوند و من از ترس لرز ندهم.

من در قلمرو زندگی می کنم که با حمایت مادر می توانم کوه ها را با عزم راسخ و مصمم حرکت دهم.

من نارسایی پاراتیروئید یا HypoPara دارم که باعث هیپوکلسمی و حملات کزاز می شود.

به نظر می رسد تشخیص و درمان وضعیت همانژیوبلاستوما لپتومننژئال بدون تأخیر به زنده ماندن کمک می کند ، اگرچه تعداد بیماران مورد تجزیه و تحلیل کم است. بیماران ممکن است زمینه های سلامتی زمینه ای دیگری داشته باشند که ممکن است داده ها را تحت تأثیر قرار دهد.

بخوانید: داستان مبارزه من با چندین بیماری نادر – قسمت 1

بیماران و مراقبان بیماری نادر معمولاً بار قابل توجهی را برای بیماری خود متحمل می شوند و ضروری می دانند كه پزشكان را در مورد وضعیت خود آگاه كنند و به عنوان مدافع خودشان عمل كنند.

پیچیدگی وجود آنها ، آزمایشات بیماری ها من را مجبور به مبارزه برای زندگی کرد. اراده برای زندگی امری توقف ناپذیر است. بیشتر مردم فقط وقتی در شرف مرگ هستند زندگی می کنند. من به دنبال داروهای مسکن نیستم که باعث افزایش وزن من شود ، آسیب به کبد پیوندی من تغییر زیادی در زندگی من ایجاد کند. پاسخ دکتر فقط شانه بالا انداختن است.

اگر دانش کافی نداشته باشید ، نمی توانید از چنین تومورهای شیطانی جان سالم به در ببرید.

هنگامی که برای جراحی مراجعه می کنید ، تومورهای مملو از خون از سلولهای توموری در سراسر مغز و ستون فقرات خونریزی می کنند و آنها به نوبه خود با مایع داخل مغز حرکت می کنند که به عنوان یک بالشتک برای مغز عمل می کند. همچنین خطر مننژیت باکتریایی به دلیل عدم وجود سیستم ایمنی بدن وجود دارد.

به من گفتند كه من پس از تشخيص 3-6 ماه در سال 2013 دارم … اگر براي عمل جراحي رفته بودم اما هوشمندانه بودم كه جراحي را انتخاب نكردم.

برای جلوگیری از رشد یا کوچک شدن ملایم تومورها از پرتودرمانی استفاده کردم. من 2 چاقوی اینترنتی و 2 پرتودرمانی داشتم.

اما پرتودرمانی 2017 اشتباه انجام شد ، “سلولهای کوچک خاکستری” من در حال کار هستند و من نویسنده شدم اما ماده سفید من آسیب دیده بود.

از آنجا که در معرض تابش زیادی از مغز قرار گرفتم ، که عواقب آن آسیب به ماده سفید است ، دچار مغز ایسکمیک مزمن شدم که منجر به ایسکمی مغزی یا ایسکمی مغزی می شود ، و هنگامی که جریان خون کافی در مغز وجود ندارد منجر به محدودیت اکسیژن رسانی ممکن است منجر به مرگ بافت مغز یا سکته مغزی ایسکمیک شود.

اما اتفاق دیگری افتاد که اعصاب آسیب می بینند و سپس فرض می شود که آوارگان سفر خود را آغاز کرده اند.

عصب 5 ام از بین رفته است. سایر اعصاب نیز به نظر می رسد در مسیر نابودی قرار دارند. ما 12 اعصاب جمجمه در داخل ناحیه گردن داریم. اگر تومورها در سفر خود به عصب کنترل کننده ریه ها یا قلب بروند ، من از جهانی که پیشنهاد همه را می دهم بلند می شوم.

این تومورها بسیار عروقی هستند. بیوپسی باعث خونریزی آنها و در نتیجه گسترش سلولهای توموری و سکته مغزی می شود.

کارآفرین و نویسنده ملیسا سیمور در سال 2009 با TN تشخیص داده شد و تحت عمل جراحی رفع فشار عروق ریز عروقی قرار گرفت. موفقیت آمیز نبود و در بیمارستان به “مننژیت باکتریال” مبتلا شد.

اکنون 3-6 ماه فرصت دارم تا تومورهای مزاحم را از بین ببرم. من به کمک شما نیاز دارم.

شاید من مبتلا به نورالژی گلوسفارنکس هستم. اعتقاد بر این است که نورالژی گلوسفارنکس ناشی از تحریک عصب جمجمه نهم است ، اگرچه در بیشتر موارد ، منبع تحریک هرگز یافت نمی شود.

می توان الکترون ها را برای ایجاد یک هدف تنگستن در داخل سر شتاب دهنده ایجاد کرد تا پرتوی فوتون (یا “اشعه X”) ایجاد کند. این پرتوهای اشعه ایکس سپس به محل سرطان هدایت می شوند. فوتون ها فاقد بار و جرم هستند و می توان آنها را به عنوان بسته های كوچك انرژی در نظر گرفت. فوتون ها انرژی خود را در کل مسیری که از بدن عبور می کنند رسوب می دهند. بنابراین ، پرتوی اشعه ایکس نه تنها ناحیه تومور بلکه بافت سالم را که پرتو در مسیر خود به سمت تومور و فراتر از تومور با آن روبرو می شود ، تابش می کند. اشعه ایکس که برای درمان سرطان استفاده می شود معمولاً در بدن متوقف نمی شود. اشعه ایکس دقیقاً از طریق شما عبور می کند. از طرف دیگر ، پرتو درمانی پروتون توسط شتاب دهنده های بزرگتر و بسیار گرانتری به نام سیکلوترون ها و سنکروترون ها ارائه می شود.

پرتوی پروتون که به سمت تومور هدایت می شود در یک مسیر مستقیم به سمت هدف خود حرکت می کند و بیشتر انرژی خود را در یک عمق مشخص به نام قله براگ می دهد و سپس متوقف می شود. در حالی که اشعه ایکس اغلب انرژی بیشتری را در بافتهای سالم بدن نسبت به تومور ذخیره می کند.

من از مرگ نمی ترسم. زندگی باید به محض تولد شما پایان یابد اما من به مادر 68 ساله ام فکر می کنم. بعد از اولین سقط جنین در هنگام تولد من ، مشکلاتی پیش آمد اما او مرا می خواست و 41 سال است که مثل من از من مراقبت کرده است. او نه تنها مراقب من است بلکه تنها همراه من ، الماس زندگی من است.

حیوانات مدتی از فرزندان خود مراقبت می کنند و به آنها غذا خوردن ، راه رفتن ، نحوه تهیه غذا یا پرواز را می آموزند. اما در یک برهه از زمان ، آنها را ترک می کنند تا راه خود را در زندگی باز کنند اما به همین دلیل مادرم بی نظیر است.

“” چرا؟ زیرا … زیرا من شما را وادار کردم که از من مراقبت کنید ، و شما من را وادار کردید که از شما مراقبت کنم ، و به همین دلیل است. ” -جان اشتاین بک

او غیر از من هیچ کس ندارد. او خرد خواهد شد و من صادقانه نگران او هستم. فقط مراقبت های او مرا زنده نگه داشته است و اکنون جهنم از بین خواهد رفت و او قادر به تحمل آن نخواهد بود … ما پیوند بزرگی داریم … درخواست تجدید نظر من با مهربانی کمک می کند …



لینک شده


سلب مسئولیت

نظرات بیان شده در بالا از نظر نویسنده است.



پایان مقاله



Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>